오늘도 감사의 숲을 걷습니다

코넬리아드랑게증후군을 가진 창성이에게 일어난 감사의 기적

코넬리아드랑게증후군은 성장 지연, 지적 장애, 골격 및 외모 이상과 같은 증상을 특징으로 하는 희귀 유전 질환이다. 우리나라에는 울거나 웃으면 죽는 병으로 잘못 알려져 소설의 글감이 되기도 했다. 기도가 약해 울거나 웃는 것을 조심해야 하긴 하지만 위식도역류로 인한 호흡 곤란의 위험이 더 크다고 한다. 출생 후 2주 만에 코넬리아드랑게증후군 진단을 받은 창성이, 병원에서는 2년이 고비라고 했는데 올해 열다섯 살이 되었다. 어렸을 때는 질환으로 인해 잘 먹지도 울지도 걷지도 못했지만 이제 사람들을 잘 안아주는 아이로 성장했다. 아직도 신변처리가 안 되고 돌 정도의 인지 능력밖에 가지고 있지 못하지만 저자는 창성이를 키우면서 상황이 주는 감사가 아닌, 상황을 대하는 마음의 변화로 인한 감사가 어떤 것인지 배워가고 있다. 아이의 장애로 인해 깨닫게 된 삶에 대한 깊은 성찰과 지혜, 더불어 사는 세상에 대한 소망이 따뜻하게 그려진 책이다.


맑은 깨침에 감사하며

이 작은 책에는 많은 이야기가 있다. 학자들이 쓴 장애 이론의 수많은 글은 이 책 안에서 일상의 경험으로 녹아있다. 그리고 그 일상들은 우리 사회의 현상들과 얽히고 사람들과 부딪히며 생각지 못한 부분을 돌아보게 하거나 통찰력 있는 해석을 만들어 새로운 것들을 보게 한다. 나는 그 경험과 해석들을 통해서 장애 이론들을 다른 방법으로 이해하고 공감할 수 있었다.

장애는 세상이 쉽게 말하듯 없앨 수 있는 것도 바꿀 수 있는 것도 아니다. 장애는 있는 그대로 받아들이는 것이다. 효율성 따지지 않고 기다려야 하는 것이다. 투자 대비 손실이나 이득을 계산하지 않고 쌓아야 하는 것이다. 그리고 우리의 그런 모습에 뿌듯해하고 만족하는 법을 가르쳐주는 것이다. 장애를 다른 눈으로 볼 수 있다면, 이득과 승리와 성공만 좇는 우리에게 다른 삶을 살아갈 수 있는 동아줄이 보일지도 모르겠다. 이 책은 그 방법을 달콤하게 맛보게 하는 솜사탕 같은 것이다.
_ 강민희(호남대학교 사회복지학과 교수), 서평 중에서 

숲을 좋아하고 짧은 글쓰기를 즐기며 도서출판 비채나(비움 채움 나눔) 대표로 일하고 있습니다. 코넬리아드랑게증후군이라는 선천성 희귀질환을 가진 미소 천사 창성이, 그림 그리기를 좋아하는 둘째 아들 혜성이를 기르며 감사의 삶을 배우고 있습니다.

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프롤로그

1장 감사의 샘
땅에 닿을 정도면 된다•13 | 네가 있어 행복해•16 | 빛이 되는 만남•18 | 기적같이 오지 않는 기적•20 | 무너진 하늘에서 별을 따다•22 | Yo y Tú(요이뚜, 나와 너)•24 | 꽃이 된 이름•27 | 기록, 소박하고 진실한 길•29

2장 감사의 씨앗
코넬리아드랑게증후군•35 | 헐떡이는 작은 새•39 | 몰아치는 파도에 올라타기•42 | 빛나는 걸음이 계속되길•45 | 이런 날이 오다니•49 | 울고 웃을 수 있음에까지 감사•52

3장 감사의 그루터기
창성아 사랑해•57 | 아낌없이 주는 나무•65 | 서로 어우러진 형제•67 | 내가 형아를 돌봐야겠지•69 | 고마워, 베이스기타•71 | 존재의 빈 구멍을 채우는 놀이•73 | 언제까지나 짱구 엄마로 남아야지•76

4장 감사의 열매
고마움을 전합니다•83 | ‘우울이’와의 이별•86 | 일상 가운데 꽃 피는 기적•89 | 용서로 찾은 평화•92 | 구원의 힘을 가진 포옹•96 | 눈 흘기기를 멈추기•100 | 뻥튀기는 먹는 걸로만 만족하자•104 | 기다리고 기다리며•106

5장 감사의 숲
엄마와 아들의 숲 사랑•111 | 겨울 숲에서•114 | 지구별 여행자•117 | 손잡아주세요•120 | 같이 걸어준다면•122 | 입학식 같은 졸업식•125 | 학교 가는 길•128 | ‘니얼굴’에서 내 얼굴을 보며•132 | 자녀 독립 만세•135 | 아픈 손가락을 위한 일•138 | 고마운 감사•141

에필로그

창성아, 고마워! _양재성•148
맑은 깨침에 감사하며 _강민희•152

참고 도서•157

열다섯 살이 되었지만, 손과 발은 아직 돌 지난 아이보다 작고 걸음걸이는 피노키오 마냥 뒤뚱거린다. 기저귀를 차고 옹알이 정도밖에 할 수 없는 창성이. 하지만 이제 비교하지 않기로 했다. 창성이는 창성이 나름의 속도가 있다. 정상이라고, 평균이라고 하는 것에 연연해봤자 마음만 아프다. 창성이에게는 창성이만이 가지고 있는 아름다움이 있다. 무엇과도 누구와도 비교할 수 없는 아름다움. 그 아름다움을 찾고 함께함의 기쁨을 누리기에도 시간이 부족하다. _14쪽


아이가 잘 울고 웃는 것에 감사해본 부모들이 얼마나 있을 까? 창성이를 키우다 보니 우리 삶에 당연하다고 생각했던 것들 이 당연하지 않은 경우가 많다는 것을 더 절실히 깨닫는다. 창 성이는 뭐가 좋은지 혼자서도 잘 웃는다. 피곤이 몰려와 어금니를 굳게 물고 있다가도 창성이 웃는 모습을 보고 있으면 나도 따라 웃게 된다. 울고 웃을 수 있음에까지 감사하는 시간이다. _53쪽

나이 들어서도 아이들에게 묶여 있는 것이 때로는 답답하지만 다른 길을 갔다고 해서 꽃길만 걸었을까. 공허와 씨름해야 하는 것은 어느 길을 가나 마찬가지일 것이다. 그 길에서 꽃을 볼 수 있느냐는 자신의 선택에 달렸을 뿐. _66쪽

남편이 베이스기타를 쳐서 그런지 음악을 들을 때 베이스기 타 소리에 귀를 기울일 때가 많다. 튀지 않지만 음악을 받쳐주는 묵직한 저음이 사람의 마음을 끈다. 무언가, 누군가를 받쳐 주는 존재가 매력적이라는 것을 베이스기타를 통해 알았다. _72쪽

혼자서는 힘겹다. 장애가 있는 아이를 돌보는 일을 개인과 가족에게만 맡겨서는 답이 없다. 같이 걸어주는 이가 꼭 필요하다. 관심 가지고 함께 살기 위해 머리를 맞대 주는 이들, 그들의 목소리를 듣고 정책을 제안하고 만들기 위한 노력에 마음 모아 주는 이들이 있다면 힘겨운 싸움에도 미소를 지어볼 수 있지 않을까. _124쪽

휘몰아치는 삶의 폭풍우를 감사로 마주하고 보내면서 매일 아침 창성이와 함께 눈부신 햇살을 맞이하는 기적을 누리고 있다.
시간이 흐른다는 건, 감사가 쌓인다는 것. 생애 마지막 날, 가장 감사한 모습으로 잠들게 되길. 팍팍한 순례길이 싱그러운 감사의 길이 되도록 동행이 되어준 많은 이들에게 고마운 마음 전하고 싶다. _141쪽